Feltöltés dátuma: 2011.11.23.

A vesebetegek együtt, egymásért

A Vesebetegek Országos Egyesületét (VORE) 1987-ben a vesebetegek olyan csoportja hozta létre, akik elégedetlenek voltak az akkori ellátással, a betegeknek biztosítható életminőséggel. Kiket számítunk mi a vesebetegek táborába?

A hátunk közepe táján, a gerincoszloptól jobbra és balra található vesék életfontosságú szervek, számos feladatot látnak el: szabályozzák a testünkben levő folyadék mennyiségét, eltávolítják a salakanyagokat, egyensúlyban tartják a szervezetünk vegyi anyagait, létrehoznak számos hormont, amelyek a vérnyomást, a vörösvérsejtek és a D-vitamin termelését, a csontrendszer normális fenntartását támogatják. A vesék működését nem érezzük, sajnos többnyire akkor sem, ha beteg és komoly gond van vele. Ha a helyzet súlyosbodik, ha mindkét vese felmondja a szolgálatot, vagy ha a funkciók 95%-a megszűnik, az életben maradás orvosi beavatkozás nélkül lehetetlen, a vesék működését pótolni kell. Ez művesekezelésekkel (dialízissel) vagy idegen vese beültetésével (transzplantációval) történhet.

Aránylag egyszerű, egyéb vizsgálatokhoz kapcsolható, kis költségű módszerekkel kimutatható az elégtelen működés, ezért – más betegségekhez hasonlóan – igen fontos lenne a szűrés, az időben való felismerés. Ennek ellenére a betegek kb. 50 százaléka mégis úgy kerül a művese gépre, hogy napokkal előtte még sejtelme sem volt betegségéről.

A VORSZ küldöttgyűlésén (2008)

A VORSZ küldöttgyűlésén (2008)

A VORE megalakulásakor az ország igen szűk művese és transzplantációs kapacitással rendelkezett, ezért létezett egy szakmai bizottság, amelyik eldöntötte, hogy ki kaphat művesekezelést. A nemleges válasz egyértelműen a beteg halálát jelentette. Ezen kellett lehetőleg minél gyorsabban változtatni. Az egyesület vezetőinek lelkes munkája, a kezdeti sikerek nyomán az egyesületi taglétszám gyorsan növekedett, a hatékonyság érdekében a tevékenységet célszerű volt decentralizálni. Sorban alakultak a helyi egyesületek, ezért 1991-ben az országos egyesület szövetséggé alakult, Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) néven működik a mai napon is. 1998-tól kiemelten közhasznú minősítéssel rendelkezünk.

A fő feladat ebben az időszakban egyértelműen az életben maradás biztosítása, az ellátó kapacitások növelése volt, érthetően ennek rendeltünk mindent alá. Ideológiai és politikai irányultságtól függetlenül odaálltunk minden olyan kezdeményezés mellé, ami reményeink szerint a megoldást jelenthette. A gyors és igen látványos növekedést végül is a magántőke bevonása biztosította, a kilencvenes évek végétől már minden rászoruló beteg megkaphatja az életmentő kezelést. Ezzel a feladataink is megváltoztak, az életben maradás biztosítása után fokozatosan előtérbe kerültek az életminőséget befolyásoló érdekvédelmi és egyéb tevékenységek, programok. Ez alapjában véve három nagy feladatcsoportot ölelt és ölel fel még ma is: a betegjogokat, a gyógyszereket és a szabadidő értelmes eltöltését.

Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége

1032 Budapest, Föld utca 57. • Postacím: 1300 Postafiók 74.
Telefon: (1) 368-4002 • Telefon/fax: (1) 388-6514 • E-mail: vorsz@vorsz.hu • Honlap: www.vorsz.hu

Az offenzíva a beteg–orvos kapcsolat átalakítására, új alapokra helyezésére, az európai szintű betegjogok bevezetésére 1993-ban indult a Lánc Szövetséggel, a krónikus betegek és a jogvédő szervezetekkel összefogva. Az 1997-ben törvényben deklarált betegjogok szinte minden igényünket kielégítették, az alkalmazása, a szemlélet megváltoztatásának szükségessége folyamatos feladatokat ad számunkra.

Ádám Aurél, a szövetség elnöke

Ádám Aurél, a szövetség elnöke

A művesekezelés nem tudja ellátni a vese szabályozó tevékenységét, ezért azt gyógyszerekkel, hormonkészítményekkel kell pótolni. Ezek alkalmazása alapvetően befolyásolja a betegek fizikai teljesítőképességét, közérzetét, és ezzel az életminőségüket. A hozzájutás lehetősége, egyszerűsége, a beteg által fizetett térítés minél kisebb mértéke igen fontos szempont számunkra. Összefogva a szakmai szervezetekkel sikerült elérni, hogy a vese alapvető funkcióinak pótlását, az idővel kialakuló kísérő betegségek kezelését biztosító gyógyszerek elfogadható módon rendelkezésre állnak.

A művesekezelt betegek életminőségét jelentősen javítja, ha valamilyen értelmes munka végzésére lehetőséget kapnak. Ennek megteremtése nehéz feladat, hiszen a heti háromszori kezelés, a csökkent fizikai teljesítőképesség eléggé behatárolja a mozgásteret. Ebben a tagegyesületek aktivitására építünk, hiszen ők vannak napi kapcsolatban tagjaikkal, ők ismerik igényeiket, a helyi lehetőségeket. A lehetőségeinken belül mi is mindent megteszünk, például szerveztünk számítógép-kezelői tanfolyamot, ahol sok betegtársunk szerzett elismert végzettséget.

A kikapcsolódás, a szabadidő értelmes eltöltésére üdüléseket szervezünk, ahol helyben biztosítjuk a művesekezelést. Igen sikeresek voltak az Újhután, Búbánatvölgyében, Zircen és Diósjenőn szervezett programjaink, amelyek közé a betegeket oktató programokat is beiktattunk. Kiemelten foglalkozunk a vesebeteg gyerekekkel, akik a felnőttekhez viszonyítva halmozottan hátrányos helyzetben vannak.

Minden évben megrendezzük a vesebetegek országos napját, a Vesenapot. Ezen a majális jellegű augusztusi vasárnapon az ország különböző helyéről összegyűlő 1300–1500 vesebeteg, családtag találkozik, beszélget, szórakozik, elfelejtve napi gondjait, élményt gyűjtve és elraktározva az elkövetkező napokra.

Kötélhúzó csapatverseny az agárdi Vesenapon 2008-ban

Kötélhúzó csapatverseny az agárdi Vesenapon 2008-ban

Terveink megvalósítására, az érdekeink érvényesítésére folyamatos kapcsolatot tartunk fenn minden kormányzati és nem kormányzati szervezettel, amely a betegeket érintő döntéseket hozza, vagy velük kapcsolatos tevékenységet végez. Együttműködünk a Magyarországon működő, egészségkárosodott és fogyatékos embereket tömörítő szervezetekkel és az európai szövetségekkel.

A betegellátás szakmai színvonalának védelme érdekében folyamatosan tartjuk a kapcsolat az orvosok szakmai szervezeteivel is, elsősorban a Magyar Nephrologiai Társasággal. Szövetségünk és tagszervezeteink az ország minden részében részt vesznek a kórházi felügyelőbizottságok és egyéb, az egészségügyhöz kötődő szervezetek munkájában.

1987-ben megalapítottuk és azóta rendszeresen, kéthavonta megjelentetjük Vesevilág című képes folyóiratunkat, amely nélkülözhetetlen összekötő kapocs a Szövetség és a betegtársak, a vesebetegek ellátásáért felelős intézmények, betegek és betegek, valamint orvosok és betegek között.

Rendszeresen szervezünk konferenciákat, oktatásokat a betegeket érintő szakmai és kevésbé szakmai kérdésekről (betegjogok, szervátültetés, szervkinyerés stb.). Több alkalommal más betegcsoportokkal összefogva, közösen szerveztük ezeket.

Pályázati források felhasználásával a Szövetség és több tagszervezetünk igen sikeres akciókat (pl. szűrést) szervezett a vesebetegségek korai felderítésére.

A Szövetségben és a tagszervezetekben a munkát önkéntesek végzik feláldozva szabadidejüket és energiájukat társaik és ezzel együtt saját életük, jövőjük jobbításáért. Meggyőződésünk, hogy tevékenységünk komoly segítséget jelent betegtársainknak, a velük foglalkozó szakembereknek, az egészségügyi kormányzatnak és áttételesen az egész társadalomnak. Ennek reményében szeretnénk minden együttműködési lehetőséget megragadni és mindent megtenni a jövőben is.

Ádám Aurélelnök

Megjelent a hypertonia2009/1. számában

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!