Generációk

Más igények, más lehetőségek

A Civil Fórumon ebéd után generációs kérdésekről szóló kerekasztal-beszélgetés zajlott a színpadon. Tudjuk, egyre idősebbek a cukorbetegklubok tagjai. A fiatalok érdektelenek, vagy csak nincs idejük a közösségi életre? Szerkesztőségünk az elmúlt 35 év során igyekezett mindig a legaktuálisabb kérdésekkel foglalkozni. 2024-ben úgy érezzük, ez a legfőbb probléma a diabéteszesek közösségében. A beszélgetés során megoldást nem találtunk, de felvetődtek kérdések, megismerhettünk jó kezdeményezéseket.

A sport és a mozgás nem azonos

A Sportos Cukorbetegek Egyesületének elnöke Muskát Erika. A budapesti székhelyű egyesületnek szerte az országban élnek a tagjai. Ráadásul azon ritka diabéteszes civil szervezetek közé tartoznak, amelyeknek gyerekek, felnőttek, fiatalok és idősek egyaránt tagjai.

– Mi a teljes családot szeretettel várjuk programjainkra. Legfiatalabb tagunk még nincs egyéves, a legidősebbek bőven nagymamák, nagypapák. Ők – az idősek – kirándulni járnak, lépcsőt használnak lift helyett. Nem kell versenyszerűen sportolni ahhoz, hogy csatlakozhasson hozzánk valaki. Igyekszünk megmutatni, hogy extrém teljesítményekre is képesek a cukorbeteg sportolók – a Diabetesben rendszeresen olvashatnak ilyen tematikájú tudósításokat –, de „csak” példaként, s nem feltétlenül követendő mintaként mutatjuk be ezeket a teljesítményeket.

Hogyan lehet jól csinálni

A Szurikáta Alapítvány kitalálója, alapítója Kocsisné Gaál Csilla saját tapasztalatból tudja, milyen egy diszkrimináció áldozatává váló gyermek édesanyjának lenni. Kislányát kitették az óvodából, nem vállalták fel a diabéteszével járó pluszkötelezettségeket.

Az alapítvány idén már 10-dik éve dolgozik azért, hogy minél több pedagógus megismerje a diabétesszel kapcsolatos alapvető tudnivalókat és segíthessenek a cukorbeteg óvodásoknak, iskolásoknak. Az alapítvány másik nagy célja, hogy a frissen diabéteszessé vált gyermekeket és szüleiket az első időben támogassák.

– Amikor kislányommal a kórházban voltunk, nekem nagyon sokat segítettek az ott lévő, már rutinos anyukák. Az egyik írt egy listát arról, hol és mit vásárol, a másik a borsófőzelék szénhidrátszámítását magyarázta el. A harmadik anyuka lelkileg nyugtatgatott, hogy fog ez menni. Saját tapasztalatból tudom, hogy milyen óriási segítség a szülőnek, ha egy gyakorlott anyuka vagy apuka arról kezd el beszélni, hogyan lehet ezt túlélni, jól csinálni.

Négy álomból három megvalósult

A Cukorbetegek Egri Egyesülete akkor alakult meg, amikor a Diabetes fekete-fehér újságból színes magazinná vált, 26 évvel ezelőtt. Azóta országos működési körű, közhasznú egyesületté vált, amelynek ifjúsági tagozata is van. Vezetőjük Jakabné Jakab Katalin.

– Kilencéves koromban lettem cukorbeteg. Három álmom volt akkor: lesz egy sorstársi segítő közösség, amelyben mindenki jól érzi magát, s ahol szakemberek segítenek nekünk. Mivel egy rosszul sikerült táborból érkeztem haza cukorbetegen, másik álmom volt, hogy élménytábort szervezek a gyerekeknek. A harmadik álmom itt van a karomon, egy óra, ami mutatja a vércukromat.

Nem lehetett kihagyni a kérést: álmodjon arról is, hogy gyógyíthatóvá válik a diabétesz. Erre is volt válasza Katinak:

– Ez nagymamám álma volt, s reméljük, megvalósul ez is.

Az egri ifitagozat születésének is kedves története van.

– Egy 10 éves kislány jött oda hozzám, hogy a tévében látott, és tudja, hogy cukorbeteg vagyok. Én pont most lettem cukorbeteg – mondta –, te tudod, hogy mit csinálj, én meg nem. Segítenél nekem? Ez a 10 éves kislány most 20 éves, és egy hónapja született egészséges kisbabája.

Kell a segítség

Győrben 32 éve működik a cukorbetegek megyei egyesülete. 2018-ban indult a kezdeményezésük, amely során a gyermekgondozóból kikerült fiatalok önálló, felnőtt diabéteszessé válását segítik. Dr. Fürst Ágnes ötlete bevált, azóta is folytatódik.

– Általában 20 év körüli fiatalok vesznek részt a programban, vannak, akik többször is eljönnek – mondja Venesz László, az egyesület elnöke. – Visszahívjuk azokat, akik az előző években voltak „tanulóink”, az utóbbi években pedig azokat is várjuk, akik fiatal felnőttkorban lettek 1-es típusú cukorbetegek. A gondozóban nincs annyi idő, hogy a mindennapokhoz segítséget tudjanak nyújtani nekik.

A győri cukorbetegek a Diabetes magazinban elsősorban az élettörténeteket szeretik. Rácsodálkoznak az extrém sportolókra, majd elmennek a heti tornára, amit szintén az egyesület szervez.

Nélkülözhetetlen az érdekképviselet

Amikor 24 évvel ezelőtt Füzesi Brigitta fiáról a sportorvosi vizsgálaton kiderült, hogy cukorbeteg, ugyanolyan tanácstalan volt, mint minden más anya ilyen esetben. Elindult az információkeresés útján, s végül a Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetségének elnöke lett.

– Olyan nagy a cukorbetegek száma Magyarországon, hogy nélkülözhetetlen egy szervezet, amely ellátja az érdekképviseletüket.

Emellett a CEOSZ megújította, pezsgővé tette a cukorbetegek közösségi életét, elég, ha a nordic walking mozgalomra vagy az évente meghirdetett receptpályázatra gondolunk. A Diabetes készítőiként örömmel hallgattuk, amit lapunkról mondott az elnök asszony.

– Amikor beléptem a budapesti egyesületbe, elámultam, hogy a diabéteszeseknek betegtájékoztató lapjuk van, s ilyen magas színvonalú. Mostanában alig van hónap, hogy ne vennék részt valamilyen nemzetközi konferencián, s nagyon büszke vagyok, hogy szemben a környező országokkal, Magyarország rendelkezik egy igazi, papíron olvasható és online is elérhető, rendszeres betegtájékoztató kiadvánnyal.

A világ megváltozott

Az egészségügyet a beszélgetésben dr. Vándorfi Győző, lapunk kitalálója, szerkesztőbizottságának elnöke képviselte. Vándorfi doktor cikkét, amely a cukorbeteg-társadalom elöregedésével foglalkozik, olvashatták előző számunkban.

– Az orvostudomány egyik, ha nem a legnagyobb problémája, hogyan kezeljük az elöregedő társadalmat. De gondoljunk bele, ma már sokan megélhetjük az időskort, tehát ez az elöregedés végeredményben pozitív eredmény. Ma már nem vezetek klubot, de ha vendégként elmegyek, azt látom, hogy 70, 80 év fölött is nagyon aktívak a klubtagok. A világ megváltozott. Nem jobb vagy rosszabb, csak más. Amikor a szakmámat kezdtem, a diabetológia az 1-es típusra koncentrált, ma pedig szinte csak a 2-es típusúakról beszélünk. Ugyanakkor érthető, hogy egy 20, de akár 40 éves sem szívesen megy olyan klubfoglalkozásra, akármilyen jó is a beígért előadás, ahol 70–80 évesek ülnek.

Dr. Bakó Barnabás a Diabetes szakmai lektora. Ő a ’90-es években fiatal diabetológusként csatlakozott a lap készítőihez.

– A lapnál alapkövetelmény a „betegnyelv” használata. Megtanultam közérthetően, magyar kifejezéseket használva fogalmazni, és ezt a betegekkel való rendszeres kommunikáció, a szakrendelések folyamán is hasznosítom. A generációs téma kapcsán azon gondolkodtam, milyen jó lenne, ahogy annak idején Vándorfi Győző hívott a laphoz, én is azt mondhatnám egy fiatal diabetológusnak, írj cikkeket a Diabetesbe. Mindenki túlterhelt, mindenki rohan, nem szánnak ilyesmire időt, ráadásul kevesen is vannak. A saját környezetemben nem látom az utánpótlás lehetőségét.

Új formák

Kényszerűségből, a COVID idején indult a DiabPont, az országos szövetség heti rendszerességgel elérhető, online oktatóprogramja. Négy éve folyamatosan működik a rendszer, s egyre többen csatlakoznak

– A CEOSZ-nak, mint ernyőszervezetnek, egyfajta folyamatosságot, egész éven átívelő kínálatot kell biztosítania – fogalmazta meg Füzesi Brigitta. – Ezzel próbáljuk kielégíteni a tanulási igényt a 30-as, 40-es, 50-es korosztály számára, akik túl elfoglaltak, túl fáradtak, illetve a generációs különbségek miatt nem szeretnének az idősebb korosztállyal együtt részt venni programokon. A CEOSZ-nak létezik egy 15 fős szakértői csoportja, akik az e-mailen feltett kérdésekre 24 órán belül válaszolnak. Ma, amikor sok információhoz hozzá lehet jutni, de nehéz kiválasztani közülük a hiteleset, biztos támaszt nyújt ez a lehetőség. A digitális forma pedig a fiatalok, a középkorosztály igényeihez igazodik.

– Aki szeretne tanulni, lehetősége van rá. A mi programjaink azért ingyenesek, hogy ne okozzon nehézséget a bejutás. A tudásanyag hozzáférhető, hallgatható, nézhető, olvasható formában – tette hozzá Kocsisné Gál Csilla, a szülők edukációjával foglalkozó Szurikáta Alapítvány elnök asszonya. – A frissen diabétesszel diagnosztizált gyermekek szüleire olyan mennyiségű információ zúdul hirtelen, hogy képtelenek befogadni. Rendszeresen felhívjuk a figyelmüket, hogy milyen online oldalakon találják meg a hiteles tudnivalókat.

Fontosak a személyes kapcsolatok

Dr. Bakó Barna mesélt arról, hogy az orvosok is észlelik a változást.

– Amikor az inzulinpumpa újdonságnak számított, nálunk létrejött egy pumpaklub, ahol szakértőktől és egymástól tanultak a tagok. Jó ideig sikeres volt, de az idő előrehaladtával egyre kevesebben egyre kevesebbszer jöttek, végül el is halt a kezdeményezés. A dolgozó korosztálynak gyakran a szakrendelésre sincs ideje eljönni. A nyugdíjasok nagyobb aktivitása valószínűleg a több szabadidővel magyarázható.

A Sportos Cukorbetegek egyesülete 2019-ben tartott először edzőtábort felnőtteknek.

– Egy évvel korábban egy futóversenyen panaszkodott néhány résztvevő, hogy még soha nem találkoztak olyan diabéteszessel, akitől megkérdezhették volna: én, ha futok öt kilométert, behipózom, látom, neked jól megy, hogyan csinálod? Ebben a kérdésben a legtöbb orvosnak sincs tapasztalata. Ezért szerveztük meg az edzőtábort, ahol a sport mellett hangsúlyos az edukáció is. Önálló edukációs hétvégéket is tartunk. Én azt tapasztalom – mondta Muskát Erika –, hogy a résztvevőknek fontos a személyes kapcsolat.

Ma már nem stigma

– Család- és személyiségfüggő, hogy ki nyitott és ki az, akit a krónikus betegség diagnózisa befelé fordulóvá tesz – mondta Muskát Erika.

– Ismerünk olyan, 1-es típusú diabéteszes kisgyereket nevelő családokat, ahol a szülők megszakították a kapcsolatot a korábbi baráti körükkel, így próbálták feldolgozni a traumájukat. – tette hozzá Füzesi Brigitta.

– Ma már nem stigma a diabétesz – folytatta a CEOSZ elnök asszonya. – Léteznek még diszkriminatív helyzetek, de a cukorbetegek elfogadottsága az elmúlt 35 évben sokat javult. E téren a Diabetes magazin nagyon sokat tett, olyan platformot hozott létre minden cukorbeteg számára, olyan információkat közvetít folyamatosan, nemcsak a diabéteszeseknek, hanem az egész társadalom felé, hogy senkinek nincs oka bezárkózni. Senkinek nincs oka szégyenkezni azért, mert cukorbeteg, függetlenül attól, hogy ezt az életmódja okozta, vagy egy autoimmun betegség, vagy a genetika. Együtt kell élni vele, és szerintem ma már jól lehet együtt élni vele.

Legnagyobb siker

Végezetül mindenki összefoglalta pár szóban legnagyobb sikerét, amelyet a diabéteszesek érdekében végzett munkája során ért el.

Füzesi Brigitta: Az összetartó közösség.

Dr. Vándorfi Győző: Diabetes magazin, Dunántúli Diabetes Hétvége, Vanderlich Egészségcentrum.

Jakabné Jakab Katalin: Az első Lang Gusztáv-díj, amit a mi egyesületünk kapott 2009-ben, 15 évvel ezelőtt, amikor a Mézvirág kórus is megalakult.

Muskát Erika: Átmenet a gyerekek és felnőttek között. Közösség.

Kocsisné Gál Csilla: Tegnap volt az alapítványunk tízéves születésnapja.

Venesz László: Diabétesz-torna, évenkénti világnapi rendezvény, a gyerekek átvezetése a felnőttkorba.

Dr. Bakó Barnabás: A feleségem családja szervezett egy rokoni találkozót. Olyan emberek voltak ott, akiket sosem láttam. Bemutatkoztam egy idősebb úrnak, és ahogy a nevemet meghallotta, azt mondta, téged ismerlek, te írsz a Diabetes újságban. Óriási öröm volt ez számomra.

A színpadon az én válaszom nem hangzott el, később számon is kérték rajtam a résztvevők. Most válaszolok: 35 év az életemből.

Herth Viktória