Öregszik vagy fiatalodik a diabéteszes civil társadalom?
A tavalyi, Veszprém megyei diabétesz-világnapi rendezvényünk több mint 300 résztvevőjét nézve ismét azt láttam, amit már hosszú évek óta mindig, hogy 60 év alattiak nem voltak jelen. A rendezvényen ünnepeltük a veszprémi diabéteszklub megalakulásának 45-dik évfordulóját is. Már csak egy alapítótag, P. Sándor volt jelen, aki 1978-ban 22 évesen, frissen felfedezett diabéteszesként érdeklődve, de félénken, a sorsa miatt aggódva jelent meg. Ma minimális háttér-retinopátiával, 7–7,5 közötti HbA1c-vel, évek óta dcont.hu-t használva (40–60% TIR, 3–7% TBR, nem súlyos hipoglikémiákkal) éli az életét. Elmondása szerint kevés 1-es típusú pácienssel találkozik a klubfoglalkozásokon, többnyire a 2-es típusról beszélnek, de a közösség miatt maradt. Emlegeti a régi „szép időket”, a bentlakásos tanfolyamokat, a külföldi kirándulásokat, hiszen ilyen hosszú utakon korábban, inzulinnal kezeltként nem mert részt venni.
Nyugdíjasklubbá váltak
Így van ez országszerte, a diabéteszklubok átalakultak nyugdíjasklubbá. Sokszor emiatt vesztik el orvos támogatóikat, vagy csak lazább, alkalmi jellegű lesz a kapcsolatuk. Persze vannak kivételek, sok helyütt dolgoznak karizmatikus „diabéteszvezérek”, akik összefogják és hasznos tartalommal töltik meg a civil szervezeteket.
Más a helyzet gyermek-vonalon: táborok, családias közösségek, aktív szülők, edukált tanítók, óvodapedagógusok, önkéntesek, orvostanhallgatók, akikkel együtt „élmény” ma gyermekként cukorbetegnek lenni. (Legalábbis sokkal könnyebb, mint a mai idősek gyermekkorában volt.) Persze, nem mindenkinek adatik meg ez. Nagyban függ a szülők iskolázottságától, anyagi lehetőségeitől, a gondozócentrumtól való távolságtól. Az utóbbi években, amióta a kormányzat „felfedezte” a cukorbeteg gyermekeket, a pályázati lehetőségek száma, azok pénzbeli nagyságrendje is jelentősen megnőtt.
Ha ügyesek a felnőttszervezetek – találnak pályázatírót köreikből, kapcsolatot az önkormányzatokkal –, működésükhöz ők is tudnak (bár soha nem elegendő) forrást szerezni.
A támogatók egyre kevesebben vannak, a gyógyszer-, gyógyászatisegédeszköz-gyártók lehetőségei jelentősen beszűkültek. Az 1990-es, 2000-es évek számítanak e szempontból „aranykornak”. Nálunk még nem alakult ki a mecenatúra, nincsenek jómódú diabéteszesek, akik vagyonukból áldoznának a köznek, netán végrendeletükben megemlékeznének sorstársaikról.
Jó, hogy ilyen sokan megérték az időskort
Feltettem a kérdést magamnak: öregszik vagy fiatalodik a diabéteszes civil társadalom? Igaz mindkettő.
Egyrészt öregszik, magunk is látjuk. A fent említett világnapon kértem, tartsák fel a kezüket az 50 éven aluliak. Senki nem jelentkezett. A többség 70 év feletti volt, hárman a 90-et is túllépték. Amikor a diabétesztartamra kérdeztem rá, kiderült, hogy a többség túl van a 15 éven. Baj ez? Dehogy baj! Ilyen sokan megérték az időskort, diabéteszesként ez teljesítmény!
Persze, ez azt is jelenti, hogy számolni kell az időskori esendőséggel. Erre nem vagyunk igazán felkészülve, a Magyar Diabetes Társaság geriátriai munkacsoportja (jó látni aktivitását) még csak a problémák felvetésénél tart, nem is lehet feladata az ellátásszervezés. A diabéteszklubok a probléma enyhítése érdekében sokat tesznek, munkájuk igen hasznos, de sajnos tagjaik száma a diabétesszel élők töredéke.
Évtizedes űr
Az elöregedéssel párhuzamosan fiatalodik is a diabéteszes civil társadalom. Egyre több beteget vagyunk képesek korán felfedezni, kezelni, bár az orvosok és segítőik felett is eljár az idő, kevésnek látszik az utánpótlás.
A gyermekkorúakkal foglalkozó civil szervezetek egyre szervezettebben működnek, bár az elérhetőségük sokaknak, főleg vidéken korlátozott.
A szinte nyugdíjas-felnőttklubok és a gyermekszerveztek között pedig egy évtizedeken átívelő űr mutatkozik. Jelentős probléma a gyermekkori gondozásból a felnőttbe való átmenet. De itt is van pozitív példa: például Győrben, ahol szervezetten zajlik a fiatal felnőttek gondozása, sok odafigyeléssel, együttérző gondoskodással, oktatással, akár közösségimédia-csoportokba szerveződve. Ez a vezetőtől óriási erőfeszítést igényel, ami nem elszámolható tevekénység a NEAK felé. Kevés ember képes erre a munkára. Ahol nincs ilyen „nyomkövetés”, az élet elsodorja a diabétesszel élőket.
Civil oktatás
Amikor e sorokat írom, pár nap múlva MDT-vezetőségi ülés lesz, ahol az inzulinpumpa/szenzor-centrumok ügyét és a regiszter indítását tárgyaljuk. Az előterjesztésben a pumpa-szenzor centrumok feltételrendszerében szerepel az évi 3–4-szeri megjelenés a páciens részéről.
De jó lenne, ha az intenzív konzervatív inzulinterápiát (ICT) alkalmazó pácienseink ennyiszer megjelennének! Mi az akadálya? A páciensek motivációja és az ellátórendszer kapacitása. Ideális esetben sok edukációs feladatot át tud vállalni a civil szféra, de az egyéni gondozást nem.
Sok erőfeszítést látunk a felnőttoktatás terén a civil szervezeteken kívül a Magyar Diabetes Társaság (MDT) honlapjának páciensoldala (diabet.hu), a Diabetes magazin és honlap (diabetes.hu) részéről is. Ezenkívül Fövényi tanár úr nagyon jó színvonalú elektronikus újságja is rendszeresen megjelenik (diabforum.hu). A CEOSZ fennállása óta sokat lendített a diabéteszszerveztek összefogásán. Kiadványaiban, rendezvényein segíti a közösségeket. DiabPONT továbbképző programjában szakorvosok várják az érdeklődőket minden kedden, ahol egy-egy téma feldolgozásán túl lehetőséget biztosítanak a kérdezésre, konzultációra. Talán a kezdeményezésnek köszönhetően a fenti évtizedes űr csökkenthető, az elfoglalt, aktív generáció is bevonható a közösségi életbe ezen a módon. A tapasztalatok mindenesetre kedvezőek. A Tudomány Kiadó – az idén 35 éves Diabetes magazin rendszeres megjelentetésén kívül – évente kiadja a Diabetes Junior különszámot, a nagy sikerű diétás receptgyűjteményt Receptsarok címmel, s idén második alkalommal megjelenik a Diabetes gesztációs (terhességi) cukorbetegség témájú különszáma is. Évente megrendezzük a Civil Fórumot, ahova a diabéteszklubok, egyesületek képviselőit várjuk, akik az olvasók véleményét is képviselik. Az itt elhangzott szakmai információkat elektronikusan megkapja minden civil szervezet, hogy tagságuknak tovább tudják adni.
Bízunk benne, hogy e sorok is felkeltik az MDT tagságának érdeklődését, és fiatalabb orvos kollégáink is kedvet kapnak környezetük civil szervezeteinek segítésére, akár közvetlenül, akár a fenti fórumokon keresztül, s megosztják ismereteiket, gondolataikat a magyar cukorbetegekkel. Várjuk kérdéseiket, javaslataikat! Elárulhatom, hogy kezdetben én is a cukorbetegklub rendezvényein palléroztam előadói készségemet, írásaim alapították meg a Diabetes újságot. Mondhatom, a legtöbbet páciensemtől tanultam és tanulok ma is.
A cikk eredetileg a Magyar Diabetes Társaság szakmai lapjában, a Diabetologia Hungarica 2024 márciusi számának Páciensszemmel rovatában jelent meg.
Dr. Vándorfi Győző belgyógyász, diabetológus, lipidológus főorvos Vanderlich Egészségcentrum, Diabetes Központ a Diabetes szerkesztőbizottságának és a Veszprém Megyei Diabetes Egyesület elnöke
