Korok, sorsok, emberek

A Civil Fórumon 5 cukorbeteg résztvevővel kerekasztal-beszélgetés zajlott délután. Magukról, a diabéteszükről meséltek.

2021-ben az inzulin centenáriumát sokféleképpen megünnepeltük. 2022 márciusában, a megemlékezés-sorozat zárásaként ne a szerről beszéljünk, amely megmentette a cukorbetegek életét, hanem magukról a cukorbetegekről – ezzel a gondolattal kezdődött az idei Civil Fórum délutáni programja, a kerekasztal-beszélgetés, amelyen 11 évestől a 74 évesig (majdnem) minden évtized képviseltette magát. De a résztvevőknek nemcsak a kora különböző, életformájuk, életvitelük is más.

Érdekes beszélgetés volt, tanulságos, amelyet szeretnénk megosztani azokkal a cukorbetegekkel is, akik nem voltak jelen a programon.

Kik voltak a beszélgetés résztvevői? Szabó-Krémer Noémi 11 éves okos és szép kislány, aki évek óta felnőtthöz méltó felelősséggel és tudással kezeli – édesanyja segítségével – diabéteszét. Gáspár Fanni 32 éves lendületes, csinos fiatal hölgy, diabéteszesként kezdőnek számít, még csak 6 éve lett sorstársunk. Amiben messze túlszárnyal valamennyiünket: világutazó, eddig 69 országban járt. Földvári Dániel 42 éves, a magyar cukorbeteg futsalválogatott egyszeres arany- és négyszeres ezüstérmes csapatkapitánya a DiaEuro Európa-bajnokságon.

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna diabéteszes diabetológusként nem véletlenül tartozik a legempatikusabb és legmegértőbb orvosok közé, hiszen ő pontosan tudja, miről beszél. Piros Ildikó 11 évvel ezelőtt, 52 évesen döntött úgy, hogy neki pumpa kell. Nem bánta meg, azóta is nagy rutinnal és jó cukorértékekkel használja a készüléket. Talán az is segíti ebben, hogy eredeti szakmája informatikus. Ferkáné Pellérdi Zsuzsa korát már nyugodtan le lehet írni, hiszen 74 évesen annyi fiatalos lendület és lelkesedés árad belőle, hogy a nála fiatalabbak is irigyelhetik a kaposvári cukorbetegegyesület elnök asszonyát.

Az öt vendég beszélgetésének vezetője én voltam.

Nehéz volt „összerakni” a tüneteket

Gáspár Fanninál 6 éve derült ki a cukorbetegség, akkor épp Angliában élt. Valójában akkor már jó ideje érezte a tüneteket, de mivel nem ismerte a diabéteszt, nem tudta „összerakni”, hogy valamennyi tünet ugyanannak a betegségnek a jele.

– Korábban Srí Lankán dolgoztam, ott megszoktam, hogy sokat kell innom, így magyaráztam a napi 5-6 liter vizet. Mivel sokat iszom, sokat kell wc-re járnom, éjjel is, ezért nem tudok jól aludni, nappal fáradt vagyok, tehát ingerült. Én összefűztem a dolgokat, de hiába mentem orvosokhoz, senki nem mondta, hogy egyetlen betegség áll a háttérben.

Hazajött, Magyarországon diagnosztizálták diabéteszét. Nem sokat változott az élete, azóta is sokat utazik, bár az az igazság, ma már előnyben részesíti a kényelmes szállást, a biztonságos járműveket.

Nem sokat mozog cukorbeteg-körökben, amikor pár éve a Szurikáta Alapítvány egyik rendezvényén járt, elementáris erővel hatott rá a tapasztalás, milyen sokan élnek hozzá hasonló módon.

– Mióta beteg lettem, az edukáció nagyon fontossá vált számomra. Úgy érzem, hogy Magyarországon a nem érintettek körében nagyon kevés az információ a cukorbetegségről, különösen az 1-es típusról. A diabétesz mentális következményeiről is nagyon kevés szó esik.

Ferkáné Pellérdi Zsuzsa is hasonló tünetekkel kezdte, mint Fanni, csak 53 évvel korábban.

– Akkor még nem volt betegoktatás, de Kaposváron volt egy csodálatos diabetológus, aki megpróbálta beállítani a cukromat, ami két hónapon keresztül nem sikerült. Nem azért, mert össze-vissza ettem volna, hanem azért, mert akkor még nem olyan eszközök és módszerek voltak, mint ma. A két hónap alatt, amíg a kórházban voltam, százszor vettek vért a vénámból.

Különleges vagyok

A 11 éves Szabó-Krémer Noéminek két éve van pumpája.

– Eleinte ijesztőnek tűnt. De amikor egy barátnőm szülinapján a többiek ették a tortát, én pedig nem ehettem, mondtam anyának, hogy szeretnék pumpát.

– Korábban miért féltél a pumpától?

– Azt hittem, nagy tű lesz hozzá. Ma már én sem tudom, miért féltem.

– Azt, hogy miből mennyit ehetsz és mikor, ki dönti el?

– Legtöbbször én. Anya azt szokta kiszámolni, hogy amit szeretnék enni, abban mennyi a szénhidrát.

– Ha valami baj van, mi történik, mit csinálsz?

– Anyának szoktam szólni, bár mostanában már egyedül megoldom a problémákat.

Ehhez tudni kell, hogy anya ugyanabban az iskolában tanít, ahol Noémi tanul. Napközben „nem ismerik egymást”, csak ha baj van. (Anya a nézőtérről közbeszólt: most már akkor sem.)

Arra a kérdésre, hogy a cukorbetegségtől hogyan változott meg Noémi élete, nehéz válaszolnia, mert más területen is nagy változás volt akkor, iskolába kerülése előtt lett diabos.

– Van egy fotó rólam, még a diabétesz előttről, ahogy egy fagyizóban jégkását iszom. Most már nem lehet. Ez a legnagyobb változás, hogy vannak ételek, amelyeket nem ehetek.

– Az osztálytársaid eleve cukorbetegként ismertek meg. Hogyan viszonyulnak hozzád?

– Van, aki azt sem tudja, hogy diabos vagyok. Amikor pumpám lett, azt hitték, telefon. A barátnőim tudják, hogy mit ehetek, mire kell vigyáznom.

– Mi a jó a cukorbetegségben?

– Az, hogy az osztályban különleges vagyok, más, mint a többiek.

– És mi a rossz a cukorbetegségben?

– Mondjuk az, hogy amikor magas a cukrom, várnom kell, amíg ehetek.

Első hetek, hónapok régen és most

Földvári Dániel nem érzi különlegesnek magát.

– Egyébként én azt tartom, hogy a diabétesz nem betegség, sokkal inkább állapot, amivel ma már elég könnyen együtt lehet élni. Sőt, pontosan ugyanazt az életet lehet élni diabéteszesként, mint nem diabéteszesként, csak több odafigyelést igényel. Nem mondom, hogy repesek az örömtől, de nem is gátol engem semmiben. Én sportolok, és hogy a sportolói aktivitást milyen vércukorral kezdi az ember, arra valóban figyelni kell. Naponta többször mérek, és tízből kilencszer eltalálom, hogy mit fog mutatni a műszer.

– Nálad hogyan kezdődött?

– 22 éve vagyok diabéteszes. Voltak tüneteim, de alig tűntek fel nekem. Az akkori barátnőmet kísértem el a háziorvoshoz, s amíg ültem a váróban, nézegettem a magas vércukor tüneteiről szóló táblát. 14 tünetből 13-nál magamra ismertem. Másnap elmentem vérvételre, ahol 17 és feles cukrot mértek. Így „buktam le”. Bekerültem pár napra a kórházba, de remek orvossal találkoztam, például a hétvégi bajnoki meccsemre kiengedett, próbálta a valódi élethez igazítani a kezelésemet.

Gáspár Fanni is mesélt az inzulinbeállításról. Ő Dél-Afrikába utazott ahelyett, hogy kórházban feküdt volna, e-mailen egyeztetett naponta a kezelőorvosával, és nem meglepő módon remekül sikerült a szénhidrát-inzulin beállítás ilyen módon is.

Régen más volt a helyzet, erről Ferkáné Pellérdi Zsuzsa tud mesélni.

– Azonnal kórházba kerültünk, ott állították be a cukrunkat. Én, miután hazamehettem, havonta többször hipóztam, hiszen a valódi életem teljesen más volt, mint a kórházi lét.

Fanni, aki nemrég lett diabéteszes, őszinte döbbenettel csodálkozott rá a kérdésére kapott válaszra:

– Az otthoni vércukormérőkről nem is hallottunk ötven éve, igen, bizony „vakon” éltünk. Mindig az étkezés volt az alap – meséli Zsuzsa –, ahogy most is. Elő volt írva, mennyi szénhidrátot ehetsz meg, ahhoz adtad az inzulint.

Dániel is közbeszólt:

– Szerintem ebben van a legfőbb változás. Régen egyértelmű kötöttség volt. Ma is van egy kijelölt ideális érték mind a szénhidrátban, mint az inzulin mennyiségében, de így, hogy folyamatosan mérni tudunk, hogy ismerjük saját magunkat, el lehet némileg térni az előírástól, szabadabbak vagyunk.

Aki a cukorbetegséget minden nézőpontból ismeri

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna jubileumot „ünnepelt” a Civil Fórumon, a beszélgetés során is megemlékeztünk erről:

– Napra pontosan 39 éve kerültem haza két és fél hetes kórházi fekvés után, friss diabéteszesként. Talán percre pontosan, 39 éve én a családi zöld Trabantban ültem, robogtunk hazafelé és el sem tudtuk képzelni, hogy mi fog velünk történni 2 óra, 2 nap vagy 2 hét múlva, hogyan tudunk alkalmazkodni az új helyzethez.

A kórházban töltött idő alatt kezdett érdeklődni az orvostudomány iránt, s ma már ismert, elismert gyermekdiabetológus. De nemcsak orvosként és betegként van köze a diabéteszhez, egy ma már felnőtt diabéteszes gyermek édesanyja is. Tehát ha létezik olyan, hogy valaki a cukorbetegség minden aspektusát ismeri, akkor ő az.

– Milyen érzés volt, amikor megtudtad, hogy a gyermeked is cukorbeteg?

– Természetesen megrázott, de az volt az első gondolatom, hogy a boldogsága nem azon fog múlni, hogy diabéteszes, vagy sem. Számára az én diabéteszem teljesen természetes volt, mielőtt megszületett, nekem már inzulinpumpám lett. Tehát ő viszonylag könnyen belerázódott ebbe az életbe. Persze, voltak nehézségek, miért ne lettek volna?

– Volt olyan, amikor egy diabéteszes gyermek szülei olyan gondokkal fordultak hozzád, amit te furcsáltál?

– Inkább olyan eset volt, amikor értettem, hogy nekik ez most megoldhatatlannak tűnő probléma, de tudtam, hogy pár hónap, pár év múlva már természetes lesz.

Egyre szebb jövő

100 évvel ezelőtt halálos betegség volt az 1-es típusú diabétesz. Az inzulin megtalálása óta az életünket nem kell félteni, „csak” az életminőségünket. Vajon mit rejt a jövő?

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna bízik abban, hogy pár évtized múlva el fogunk jutni a teljes gyógyulásig, vagy a teljesen automatizált kezelésig.

– Többféle irányban zajlanak a kutatások. Változik az inzulin bejuttatásának módja, eszköze, valamint az új inzulinkészítményeknek köszönhetően egyre jobb anyagcserehelyzetet lehet elérni. A zárt rendszerű inzulinpumpák bevezetése reményt keltő. Ennek lényege, hogy szöveti szenzor segítségével méri a cukorszintet a készülék, és saját magától, automatikusan annyi inzulint juttat a szervezetbe, amellyel biztosítani lehet a normális vércukorszintet.

– Félautomata készülék már ma is forgalomban van hazánkban. Ennél csak az étkezésekhez tartozó inzulin mennyiségét kell meghatározni, a bázis mennyiségét a műszer szabályozza. Újabb lépés az lenne, ha nem a testünkön kívül lenne a készülék, hanem valamilyen módon sikerülne a hasüregbe juttatni. A másik irányt a géntechnológia jelenti, ha a béta-sejteket aktiváló gént lehetne bejuttatni a szervezetbe. Mindkét irányban folynak kutatások. Hogy melyik lesz a nyerő, majd az idő eldönti.

Herth Viktória