Szülői motivációk a szenzor- és pumpahasználat választásában

Amint egy gyermeket 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizálnak, azonnal megkezdődik az inzulinterápia, amely onnantól a család életének részévé és a mindennapok velejárójává válik. Napi rutinfeladat lesz az inzulin beadása és a vércukorértékek meghatározása. Ezek a tevékenységek különböző eszközök használatát igénylik, és a gyermekeket gondozó szülők, családtagok az orvossal egyeztetve döntenek arról, hogy mit válasszanak az inzulin adagolására és a vércukorértékek megállapítására.

A Szegedi Tudományegyetem Egészség-gazdaságtani Intézetében 2018-ban egy online kérdőíves kutatást indítottunk azzal a céllal, hogy megtudjuk, az 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermekek szülei milyen szempontok alapján választanak gyermekeik számára kezelési technológiát.

A közösségi médiában, illetve hírlevélben megosztott kérdőívet összesen 318 szülő töltötte ki, 92 százalékuk nő volt. Mivel azt kértük, hogy a gyermek diabéteszének ellátásával elsődlegesen foglalkozó szülő töltse ki a kérdéssort, kiderült, a diabétesz gondozásával döntően az édesanyák foglalkoznak.

A kérdőívet kitöltő szülők diabéteszes gyermekeinek közel fele 6–12 éves, és háromnegyede 18 év alatti iskoláskorú. A gyerekek diagnózisban eltöltött ideje pedig háromnegyed részben, egyenlő arányban öleli fel az 1–2 éves, a 3–5 éves és az 5–10 éves időtartamot (1., 2. ábra).

Mivel mérik a vércukorszintet és milyen inzulinadagoló eszközt társítanak hozzá?

Mint a 3. ábrán látható, a kérdőívet kitöltők között a vércukormérő és pen kombináció használata (127 fő) kétszer olyan elterjedt, mint az összes többi, és a másik három lehetőség előfordulási gyakorisága szinte azonos (vércukormérő és inzulinpumpa: 68 fő, szenzor és pen: 59 fő, szenzor és inzulinpumpa: 64 fő).

Míg a kizárólag vércukormérőt használók (195 fő) csak alig több mint harmada használ inzulinpumpát (68 fő), addig a szenzort használók (123 fő) több mint fele pumpával adagolja az inzulint (64 fő). Az inzulint pennel adagolók (186 fő) közel egyharmada használ szenzort (59 fő). A pumpahasználók (132 fő) pedig közel fele-fele arányban (68, illetve 64 fő) használnak vércukormérőt és szenzort.

A következőkben a kérdéseinkre adott válaszok közül minden esetben a három, leggyakrabban megjelölt válaszlehetőséget mutatjuk be.

Szenzor melletti érvek

A szenzorhasználat mellett szóló, leggyakrabban megjelölt válaszok a biztonságérzetre (89 százalék) vonatkoztak, hiszen a szövetközi cukor folyamatos mérésének köszönhetően friss adatok állnak rendelkezésre és van információ az éppen aktuális állapotról. A szenzorhasználat által könnyebben menedzselhető rendkívüli helyzetek (85 százalék) jelentősen befolyásoló szempont a választás során, mivel az ujjbegyes vércukorméréssel ellentétben a folyamatosan mért, jelzett és riasztott értékeknél az azonnali beavatkozás lehetőségét teremti meg. Az adatgyűjtés és az így lehetővé váló könnyebb trendábrázolás (70 százalék) szintén meghatározó szempont a konzekvenciák leszűrése és a beállított inzulinterápia hatásának elemzése, meghatározása során.

Szenzorhasználat elleni érvek

A szenzorhasználat mellőzésének leggyakoribb oka az anyagi lehetőségek hiánya (59 százalék) volt, mivel a kérdőíves megkérdezés idején a szenzor egyedi méltányossági támogatás igénylése mellett vagy a családok saját forrásból történő finanszírozásával volt igénybe vehető. (Ez 2020. január 1-jétől megváltozott – a szerk.) A gyermek elutasítása (41 százalék) ugyancsak nagyon sokszor említett tényező, hiszen bár a terápiás döntéseket nem a kiskorúak hozzák meg, a hatékony kezelés érdekében aktív és segítő együttműködésükre van szükség, ezért a szülők az ő akaratukat is figyelembe veszik.

A technikai problémáktól való félelem (15 százalék) szintén a szenzorhasználat ellen szólt, hiszen az eszköz kezelését el kell sajátítani, a gyermekeknek és a terápiában részt vevő további személyeknek meg kell tanítani, és természetesen előfordulhat a folyamatos használat melletti fizikai meghibásodás is. Viszont azt is láthatjuk, hogy az utóbbi tényező már nem meghatározó, hiszen annak ellenére, hogy ez a harmadik leggyakoribb válasz, ezt már csak a válaszadók kis hányada jelölte meg.

Inzulinpumpát választók indokai

Az inzulinpumpa használata mellett szóló leggyakoribb (86 százalék) érv szerint a pumpával az inzulinigény pontosabban állítható be mint pennel, a több adagolási intervallum megadási lehetőségének és a kisebb adagolási lépésközöknek köszönhetően.

A megkérdezettek ugyancsak kiemelten sokszor említették, hogy a pumpa használatával nem kell manuálisan naponta többször szúrni (81 százalék), mivel az inzulinbevitel a bázis adagolásával automatikus, a bólusok beadása is kézi programozással történik, továbbá kevesebb fizikai sérüléssel jár. Az eszköz használatával a gyermekeket éjszaka is nagyobb biztonságban (63 százalék) érzik a szülők.

Inzulinpumpa elleni érvek

Az inzulinpumpa használatának mellőzésére bejelölt válaszok között a leggyakoribbnak a gyermek elutasító magatartása (64 százalék) bizonyult, a szülők figyelembe veszik a gyermekek akaratát, hiszen az ő tevékeny közreműködésük szükséges az eszköz használatához.

A technikai problémáktól való félelem (32 százalék) a második leggyakoribb válasz az elutasítás tekintetében, mivel az eszköz kezelése és a használat során is előfordulhatnak nem várt nehézségek, amelyek azonnali beavatkozást igényelnek, és rövid távon kihathatnak a vércukorértékekre is.

A pumpa elutasításának oka még a penes kezeléssel való elégedettség (30 százalék), ami miatt nem remélnek a kezelési mód váltása esetén nagyobb hatékonyságot. Érdekes megemlíteni, hogy az inzulinpumpa választásánál a szülőket legkevésbé befolyásoló tényező az volt, hogy magyarázkodni kellene idegeneknek a gyermek által viselt eszköz miatt.

Mivel a kérdőíves megkérdezés 2018 nyarán történt, így a felmérés adatai a 2020. január 1-től érvényes új, az 1-es típusú diabétesz támogatási rendszerének bevezetése előtti eredmények. Ebben az időszakban a szenzorok támogatása még egyedi méltányosság szerint történt. Mivel a szenzorhasználat mellőzésének legfőbb oka a felmérés szerint a magas költségekben keresendő, így a nemrég megnyílt támogatás számottevő változásokat idézhet elő a technológiahasználatban. A változások nyomon követésére felmérésünket a közeljövőben tervezzük megismételni.

Tesch Zsanett
Horváth Mária Dóra
Dr. Buzás Norbert