Feltöltés dátuma: 2018.12.14.

Transzplantációm története

Úgy gondolom, hogy inkább elrettentő, mintsem követendő példa vagyok, de úgy tapasztalom, hogy nem csak a pozitív példákból lehet tanulni, hanem a negatívból is. Hiszen, ha látjuk, halljuk a rossz példát, akkor mindent megteszünk azért, hogy mi véletlenül se járjunk úgy.

Kell! Kell! Kell!

1986-tól, 11 éves korom óta vagyok cukorbeteg, kezdettől fogva inzulinos. Sok-sok év telt el, amíg rájöttem, mi a legnagyobb bajom ezzel az egész diétázással, szabályokkal, ami mind-mind hozzátartozik a diabéteszhez. A kezdetektől mindent úgy közöltek (hogyan másként?), hogy: KELL! Diétázni kell! Számolni kell! Mérni kell! Írni kell! Figyelni kell! És ott volt a sok nem szabad! Nem lehet!

Én pedig mindig önfejű, makacs gyerek voltam, nem a cukorbetegséggel kezdődött. Már kisiskolás koromban is mindent másként akartam csinálni, mindig újítottam valamit, és erre bekövetkezett a „sötét korszak”, amikor minden le volt (van) szabályozva. Ez bennem ellenállásba ütközött, és ebből egyenesen az következett, hogy nem diétáztam, az inzulint sem úgy adtam, és jöttek a betegség szövődményei, pont úgy, ahogy a nagy orvosi könyvben meg van írva. Folyamatosan ellenálltam, tiltakoztam valami ellen, aminek a következménye az egyre csak sokasodó orvosi utasítás, ami mindig úgy hangzott, hogy kell. Mindez óriási lelki traumát okozott bennem, és közben beléptem a lázadó tinédzserkorba, ami csak olaj volt a tűzre.

A saját problémám megoldására akkor jöttem rá, amikor egy sorstársammal beszélgettem (ő is hasonló nyavalyákkal „megáldott” beteg, és egy hasonló problémákkal küzdővel teljesen másképp lehet a gondokat és a megoldásokat megbeszélni) és egyszer csak feltette nekem a kérdést „Miért nem próbálod meg úgy, hogy… hátha használ?” Ez az, amikor van választás, van más lehetősége is az embernek, hisz lehet, hogy azonos a betegség, de az emberek és az életük annyira különböző, így a hozzájuk vezető út is más és más. Erre sajnos már csak későn jöttem rá. Addigra elindult a nagyfokú egészségromlás.

Szövődmények sokasága

Kezdődött a látásromlással, ami lassan eljutott a szürke hályogig. Folytatásnak ott volt egy jobb lábboltozati törés, amit gipszelés híján, lábon „hordtam” ki, ennek következtében a csontok nem megfelelően forrtak össze, és ez a mai napig problémát okoz. Mindeközben a vesefunkciók is romlottak, egyre több volt a vizeletfehérje, és a kreatininszint „szépen” kúszott felfelé.

A vesémnek a végső lökést egy hosszan elhúzódó talpi fekély és az azzal járó gyulladásos állapot adta meg. 2007 nyarán elkerülhetetlenné vált a dialízis. Így megkezdődött a heti háromszori négyórás kezelés. A kezdetek problémamentesek voltak, de ahogy telt az idő, egyre nehezebben viseltem a kezeléseket. Gyakran voltam rosszul kezelés után, a másnapok sem teltek jobban, aztán újra kezelés. Már 3 éve jártam dialízisre, amikor úgy éreztem, nem lehet ebben a formában hosszú távra tervezni.

Kezelőorvosom segítségével megindultak a vizsgálatok, vérvételek, és felkerültem a transzplantációs listára. Vese-hasnyálmirigy transzplantációra jelentkeztem, ezt az országban két helyen végzik, Budapesten és Pécsen. Egyik nap hajnalán jött a telefon, hogy rövid időn belül ott van értem a mentő, legyek kész, és irány a főváros!

Gondolom, többeket érdekelne, mi és hogyan történik ilyenkor. Nos, csalódást kell okoznom, nagyon kevés dologra emlékszem. Az biztos, hogy sosem egy embert hívnak fel, hanem kettőt, hármat, mivel a „belépő” egy gyors rutinvizsgálat, ahol a lázas, gyulladásos vagy bármi más problémával akkor épp küzdő jelöltet már küldik is haza, mert óriási kockázatot jelent a beültetésre váró szervnek a legkisebb fertőzés is.

Fél siker, de megérte

Én lettem a befutó: megműtöttek! Pár nap múlva már egész jól voltam, minden beindult és működött. Épp a nővérem volt nálam látogatóban (szigorúan steril ruhába beöltöztetve, maszkban), beszélgettünk az ablakon keresztül, amikor mondtam neki, hogy rosszul vagyok.

A következő emlék másfél hónappal későbbről való, de ami közben történt, az „annyi”, hogy a műtét után behelyezett kis csövecskével együtt kaptam egy gombás fertőzést, ami súlyos következményekkel járt. Hosszabb kómás „ágynyugalom” következett az intenzíven, a fellépő szövődmény miatt a beültetett hasnyálmirigyet el kellett távolítani.

Ébredéskor annak is megvolt az esélye, hogy alacsonyabb szinten létezek tovább, ezt akkor senki nem láthatta előre. Hosszú időbe és kemény munkába telt, mire ismét „normálisnak” mondhattam magam, Alig volt erőm járni, de szerencsémre volt egy nagyon kedves és kitartó gyógytornász, aki nem hagyott békén.

Eleinte nagyon sok mindenre nem emlékeztem. Sok időbe telt, mire tisztult a kép. A mai napig van sötét folt: a műtét előtti néhány hónap. Amikor jobban lettem és hazaengedtek, csináltam magamnak egy „időbeosztást”, mikor hová jártam iskolába, hol laktam, hol dolgoztam, mert káosz volt minden. Aztán az idő múlásával ez megszűnt.

A műtétem óta eltelt majdnem 9 év. Továbbra is inzulinos cukorbeteg vagyok, bár többször szóba került a hasnyálmirigy-transzplantáció, nem hiszem, hogy még egyszer vállalkoznék rá.

Remélem, senkit nem ijesztettem el, hiszen beteg és beteg közt óriási különbségek vannak. Van, aki folyamatosan küzd valamilyen gonddal, és van, aki olyan jól van, hogy hónapok telnek el, mire újra kontrollvizsgálatra megy. Ami viszont minden betegre vár egy ilyen beavatkozás után, az a gyógyszer, ami megakadályozza, hogy a szervezetünk idegenként kezelje a beültetett szervet.

Aki belevág, számítson rá, hogy nem lesz sétagalopp, inkább hullámvasúthoz hasonlítanám. De megéri!

Besir Ágnes

(Következő számunkban ismét foglalkozunk a transzplantációval, egy orvos által írt cikket olvashatnak majd a témáról. – a szerk.)

Megjelent a diabetes2018/6. számában

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!