Szükség van az egyesületre

Minden a gyermekekért, családokért történik

Az idei Civil Fórumon a közösségeknek adományozható Lang Gusztáv-díjat a győri Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Egyesület kapta. Elnökével, Bruszt Lászlóval és dr. Niederland Tamással, az egyesület orvos vezetőjével beszélgettünk az átadás után.

1989. szeptember 26-án alakult meg az egyesület, de a közösség, amely létrehozta, korábban kezdte tevékenységét. Az első sítábor 1984-ben volt, előtte pedig nyári táborokat szerveztek. Mint mindenütt, náluk is nehéz volt a programok anyagi hátterét biztosítani, ezért hozták létre az egyesületet.

– Elsők között voltunk, akik a 77 Elektronika készülékét egyesületi pénzből megvásároltuk, úgy emlékszem, két darabra volt lehetőségünk, és ezeket forgattuk a betegeink között – meséli Niederland doktor. – Óriási volt a siker. Ma már el sem akarják hinni a betegeink.

Az elnök kislánya 1997-ben lett cukorbeteg, akkor már mindenkinek volt cukormérője. Penes kezeléssel indultak, majd Sára lett az országban a legfiatalabb pumpás cukorbeteg, 6 évesen. Persze, az elején az ő családjukban is nagy volt a riadalom, hiszen nem tudták, mivel jár a gyermek diabétesze.

– Ebben segít a legtöbbet az egyesület. A háttérben olyan platformot tud biztosítani, ahol egymástól is és a szakemberektől is kérdezhetnek a családok. A nyári táborok, a Törp Program, amely most már országos, iránymutató rendezvény, mind olyan helyszín, ahol kötetlenül tudunk beszélgetni mi, szülők. Ez pedig sokat segít abban, hogy a kezdeti sokk elmúljon. Ráadásul látja a szülő, hogy biztos kezekben van a gyermek.

Sára most a New York-i egyetem kihelyezett tagozatán tanul Sanghajban. Amerikai orvosok megvizsgálták a szemét, és csodájára jártak: hogyan lehetséges, hogy ilyen sok év cukorbetegség után semmi probléma nem látszik a szemén…?

– A tinédzserkort hogy vészelték át?

– Voltak problémák, de a gondozóteam szakmai háttere olyan erős, hogy a gyermeket is képes odafigyelésre inspirálni.

– Mióta az egyesület elnöke?

– Ahogy Sára megbetegedett, azonnal láttam, e mellé az ember szívesen odaáll és ahol tud, segít. Pályázati pénzek gyűjtésében, jogi hercehurcák intézésében…

– A többi szülő hogyan viszonyul az egyesülethez? Mindenki felismeri a jelentőségét?

– Vannak jól bejáratott programjaink, a legtöbb az országban, ezért is kaptuk meg a díjat – veszi át a szót Niederland doktor. – Ám vannak gondjaink is. A táborokat mindig megtöltjük, de ha a közgyűlést össze kell hívni, alapszabályt módosítani, olyankor kevesen vagyunk. Ez kicsit fáj. Tudom, a szülőknek is megvan a maguk baja, ráadásul megszokták, hogy a győri egyesületnél minden megy. A szomszéd megyékben ez sincs, az sincs, nálunk pedig minden a gyerekekért, családokért működik.

– Mi van Győrben, ami másutt nincs?

– 32 éve évente sítábor. 31 évig senki nem utánozta, most a Sportos Cukorbetegekért budapesti egyesület elkezdte. A Törp Programot szintén jó 20 éve csináljuk, 10-12 éve már országos szinten toborzunk. Minden évben van nyári táborunk, tavasz végén, nyár elején családi napunk és karácsony előtt Mikulás-ünnepségünk. Az egyesület honlapját is az országban elsőként hoztuk létre, gyermekdiabetes.hu címen lehet megtalálni. Ez is nagy segítséget jelent, a szülők ezen keresztül is kommunikálnak egymással.

– A szakrendelésnek segít az egyesület?

– Kevesebb a dolgunk, mert egymás között kommunikálnak a szülők, családok. Én, illetve a kollégáim is folyamatosan tanulunk. Olyan mindennapi dolgokkal kapcsolatban például, mint az étkezési praktikák, taktikák, amikre tudományos körökben nem is gondolunk, pedig nagyon sok múlhat ezeken.

A munkatársaim el sem tudják képzelni az életüket a táborok, a rendszeres programok nélkül. Szükség van az egyesületre! 2015. november közepe óta 22 friss diabéteszest diagnosztizáltunk csak a győri gondozóban, 1-től 16 évesig. Ez most nagy ugrás volt, és az ország több gondozójában is ezt a növekedést tapasztalják.

Herth Viktória