„Megszelídíteni a diabéteszt”

Tavaly jelent meg Ambrus Flóra, Kárpátalján élő magyar lány naplója Candy címmel, amelyben cukorbetegsége elfogadásának rögös útjáról számol be. Családja nem akarta tudomásul venni a diabétesz tényét, ezért mindenféle alternatív megoldásokkal próbálkoztak. Nehezen jutottak az elfogadásig, de Flóra ma jól érzi magát, szeptember óta a debreceni egyetem első éves orvostanhallgatója. Tavaly Kárpátalján az Év Emberévé választották.
Most Flóra édesanyjával, Ambrus Éva tanárnővel folytatott beszélgetésünket olvashatják. Úgy gondoljuk, küzdelmükben sok olvasó magára ismer, másokat pedig talán épp e sorok segíthetnek az Ambrus család által megélt keserű tapasztalatok elkerülésében.

— Hogyan derült ki Flóra diabétesze?

— Vizsgálatról vizsgálatra jártunk, egyik orvostól a másikig cipelve a gyereket, akinek az állapota eközben folyamatosan romlott. Az iskolaorvos látta először Flórát, hiszen tornaórán lett rosszul, 2008 késő őszén, nem egészen tizenegy évesen. A körzeti orvosunk épp nem tartózkodott itthon, ezért egyenesen a megyei gyermekkórház szakambulanciájára vittük a gyermeket, és mivel szédülésre panaszkodott, a neurológián kezdtük. A neurológus koponya-CT-re küldött minket, majd MR-vizsgálat következett. Egy magán-laboratóriumban voltunk vérvételen; anyagcsere-rendellenesség gyanúja miatt sok mindent megnéztek, a vércukor kivételével. Látta Flórát gasztroenterológus, kardiológus, aki gyengének találta a szívizmot, ezért kapott háromféle gyógyszert. Felmerült a reuma gyanúja, így kerültünk reumatológushoz, majd az angiológiára. Jártunk szemésznél, ortopéd szakorvosnál, fül-orr-gégész specialistánál is. Végre meglett a vérvizsgálat eredménye: kimutattak némi eltérést a pajzsmirigy-működésben, ezért mentünk be az endokrinológushoz – megjegyzem, hozzá senki sem küldött minket. Ő azonnal a vércukormérő után nyúlt: 35,5-ös értéket mért. Két hét telt el hiábavaló vizsgálatokkal! Ekkor nemes egyszerűséggel közölték, hogy ez diabétesz, majd két mérési eredmény ismeretében megkezdték Flóra kezelését, inzulinnal.

— Mit tudott tenni a körzeti gyermekorvos?

— A gyermekorvosunk „gyakorló”, diabéteszes gyermeket gondozó édesanya volt, ezért nagyon sok gyakorlati segítséget tudott nyújtani. Azonban bennem (és a család többi tagjában is) a diabétesz ténye lázadást, elutasítást váltott ki. Voltak pillanataim, amikor minden jó tanácsot, mások tapasztalatait okoskodásnak éreztem, és elutasítottam a segítséget kínáló kezet.

— Hogyan kerültek Budapestre?

— Idehaza elzárkóztak minden további vizsgálattól, mondván, hogy fölösleges, de mi tovább akartunk lépni. Anyaországi kedves ismerősünk közreműködésével jutottunk el az I. Gyermekklinikára. Itt szintén megállapított tényként tekintettek a diabéteszére, vagyis itt sem kaptunk számunkra megnyugtató válaszokat. Természetes és ösztönös volt, hogy továbbra is tenni akartunk valamit. Minden erőnkkel ki akartuk ragadni a gyermeket a diabétesz karmaiból. Botrányosan tájékozatlanok voltunk, emiatt kezdtünk távolodni az egészségügyi ellátástól. Már otthon, a kezelés kezdetekor elmondták, hogy Flóra életébe kerülhet az inzulinbeadás késleltetése. De miután javulni kezdett az állapota, reméltük, megtaláljuk a magas vércukorértékek lelki vagy testi okát. A családunkban ezt megelőzően senkinek sem volt diabétesze, és nem hittük el, hogy csak így betörhet az életünkbe.

— Hallgattak e téren tanácsra, ajánlásokra?

— Mindenki segíteni akart, jóindulattal, de ilyenkor a szülőt terheli a felelősség: vállalja-e a kockázatos lépéseket, vagy illedelmesen elutasít mindent, ami ellentmond a kezelésnek. Sajnos, mi akkor az elsőt választottuk.

— Hogyan fogadták a helyi egészségügyi rendszer felelősei, hogy máshová fordultak? Tudtak erről?

— Eleinte nagyon rossz volt Flóra beállítása, állandóak voltak az alacsony vércukorszint miatti rosszullétei. Önkényeskedni nem mertünk az adagolással, az előírt mennyiség viszont láthatóan sok volt. Az itthoni orvosunkkal nem jutottunk kompromisszumra az inzulinadagolás és a szénhidrátbevitel kérdésében (ő ugyanis ragaszkodott ahhoz, hogy Flórának híznia kell), vele nem kerestük a kapcsolatot, és ő sem keresett bennünket. Az akkori anyaországi orvosunkkal szintén nehéz volt tartani a kapcsolatot. Vagyis gyakorlatilag magunkra maradtunk egy félig megszelídített diabétesszel. Szép lassan kikerültünk az egészségügyi rendszer látóköréből – igaz, az itthoni egészségügy sem érdeklődött felőlünk.

— A „sarlatánoktól” milyen kezeléseket kaptak?

— Bizonyosak voltunk abban, hogy lennie kell valamilyen, akár az iskolában, akár az élet más területén szerzett lelki sérelemnek, ami ennek az állapotnak a kialakulásához vezetett, és azt hittük, van rá mód, hogy ezt kiderítsük. Így kerültünk egy magát látónak nevező „szakemberhez”, aki orvosnak, pszichológusnak mondta magát, és miután látványos keretek között megnézte a gyereket, közölte, amit a lelkünk mélyén hallani akartunk: Ez nem diabétesz, meg lehet próbálni nagyon lassan levezetni az inzulinról. Szerintem minden sarlatán tudja, hogy az fordul hozzá segítségért, aki az orvosi ellátással nem ért el eredményt, vagy nem elégedett, így a hozzá forduló kiszolgáltatott neki. Jó dolgokkal bíztatott, és meglepő módon a gyermek vércukrai a levezetéskor és azt követően még négy hónapig a normáltartományban voltak. A baj akkor kezdődött, amikor később a magas vércukrok sem riasztották el az addigi elgondolásától, nem látta be, hogy tehetetlen és a további kezeléssel kockáztatja a gyerek életét. És ő csak egy volt, megkerestünk másokat is. Kezelte Flórát egy homeopata szakorvos; utánanéztem, most is tagja a Magyar Homeopata Orvosi Egyesületnek. Volt természetgyógyász „füvesasszony”, anyaországi és ukrajnai változatban, aztán jött egy kijevi, neves katonai kórház osztályvezető főorvosa, a nem tradicionális medicina elismert művelője, neki aztán végképp elhittünk mindent, mert állami kórház állami alkalmazottja volt. Ő mágneses rezonanciás terápiát és 42 napos teljes ételmegvonást írt elő. Pszichológushoz is ő tanácsolt bennünket. A komplex baktérium-, vírus-, élősködő- és gombaölő program után nem sokkal egy budapesti „szakember” tanácsára Varga-féle gomba-kapszulákkal, mindenféle vitaminokkal (Amerikából származókkal) etettük a gyereket. Miután nem következett be a gyógyulás, ezt még megtoldottuk egy léleksebészeti beavatkozással, ami nagyon drága volt, de szintén nem hozott eredményt.

Ezek az emberek mind kockára tették Flóra életét, én mégsem szeretném rájuk hárítani a felelősséget. Úgy gondolom, elsősorban a szülő felelős gyermeke egészségéért, a szülőnek kell olyan utat választania, amelyen a legkisebb kockázattal a legjobb megoldást biztosítja gyermekének. Diabéteszes esetében pedig ez egyértelműen az orvosi ellátás, és semmiképp sem a paramedicina! Ennek a felismerése volt az egyetlen pozitívuma próbálkozásainknak, egyébként nagyon sok kudarccal és csalódással járt.

— Mennyi idő múlva döntöttek úgy, hogy mégis visszatérnek az orvosi ellátáshoz?

— Flóra pontosan kilenc hónapig és kilenc napig nem kapott inzulint, és ez alatt egyre inkább nyilvánvalóvá vált, hogy amikor rendes gyógyszeres kezelést kapott, minden tekintetben jobban érezte magát. A gyermeknek sokat kellett szenvednie, míg ezt tudatosítottuk magunkban.

— Ezután egy bécsi klinikán kerestek segítséget.

— Bécsbe az akkori magyarországi ukrán nagykövet segítségével kerültünk, hogy bővebb információhoz jussunk az őssejt-terápiáról. De azt mondták, a tudomány mai állása szerint a diabétesztől csak hasnyálmirigy-átültetéssel szabadulhatnánk meg, ami olyan veszélyekkel jár, hogy nem tanácsolják. Javasoltak másfajta inzulint, amit a budapesti orvosunk beleegyezésével elfogadtunk. Visszagondolva, építő jellegű volt minden, ami a diabétesz elfogadásához, megismeréséhez segített bennünket. Nagyon sokat köszönhetünk jelenlegi orvosunknak, dr. Blatniczky Lászlónak, aki azon túl, hogy sikeresen végzi a gondozást, megtanított bennünket, hogyan küzdjük le a diabéteszből adódó félelmeinket. Tőle tanultam meg, hogy mint édesanya, én tehetek a legtöbbet a gyermekemért! Vannak diabétesz diktálta, betartandó szabályok, de ha van hozzá kellő akaraterőm és tudásom, megtanulhatok „varázsolni”, amellyel megkönnyíthetem a gyermekem életét. Nagyon sok segítséget kaptunk a Budai Gyermekkórház ápolóitól, dietetikusától, sok ötletet, trükköt tanultunk tőlük. Az elfogadásban és a beilleszkedésben nélkülözhetetlen segítséget jelentettek a Juvenilis Diab-Help Alapítvány tini-táborai és azok a rendezvények, amelyek csapattá, közösséggé kovácsolják a fiatalokat.

— Az Önök családja összetartó, sok ünneppel, szép hagyományokkal. Hogyan alakultak a családi együttlétek, étkezések?

— Megbarátkozni a gondolattal, hogy mindent át kell szervezni, sokkal nehezebb volt, mint azt megvalósítani. Első karácsonyunkon, hogy a nagymama elkészíthesse a megszokott ünnepi ételeket úgy, hogy a gyerek is megehesse, a keresztszülők december 23-án éjjel útra keltek Nyíregyházáról a diabetikus alapanyagokkal, mert nálunk ilyesmit nem lehetett kapni. Míg a kórházban voltunk, a húgomék nyúltenyésztésbe kezdtek, hogy a gyereknek mindig tudjunk zsírszegény húst adni, pedig ők nem eszik a nyúlhúst.

— Kapcsolatban állnak-e más, diabéteszes gyermeket nevelő családokkal?

— Az élet úgy hozta, hogy a legjobb barátnőm egyik fia diabéteszes lett, a gyermekorvosunk lánya szintén. Vannak közös dolgaink, hasonló tapasztalataink, de sok mindenben eltér, ahogy a diabéteszt karbantartjuk. Át lehet és át is kell vennünk mások tapasztalatait, de a számunkra megfelelő konkrét megoldás mindig ott van a gyerekünkben; az ő igényeihez, életritmusához, jelleméhez kell mindent igazítani.

— Hosszú és nehéz utat tettek meg, míg „megszelídítették”, kézben tartják a diabéteszt. Mit üzen azoknak, akik mostanában szembesültek a diabétesszel?

— Ne féljenek! Tanuljanak, olvassanak, ismerjenek meg mindent, amit hiteles forrásból a diabéteszről meg lehet tudni, mert csak alapos tudással lehet jól kialakítani a diabéteszes életformát. Ha újra kezdhetném, egészen biztos, hogy jobban figyelnék a gyermekemtől jövő jelekre, hiszen minden eset más. A szülő ismeri legjobban saját gyermekét, és a válasz a kérdéseinkre mindig ott van a gyerekben.

Dr. Ballér Piroska