Harc a megbélyegzés és a hátrányos megkülönböztetés ellen
Diabéteszes történetek könyve
A Nemzetközi Diabétesz Szövetség (IDF) a szeptemberi ENSZ-csúcstalálkozó alkalmából kiadott egy könyvet, amellyel a Cukorbetegséggel élők jogainak és felelősségének nemzetközi chartájára kívánta irányítani a figyelmet. A szóban forgó kiáltványt a világszervezet 3 évvel korábban fogalmazta meg, hogy elismerje a diabéteszesek munkahelyükön, helyi közösségekben és mindennapi életük során folytatott küzdelmét a hátrányos megkülönböztetés ellen, amelyhez sok helyütt a törvények is asszisztálnak.
A Diabéteszes történetek könyve (Diabetes Story Book) című kiadványban olvasható történetek a cukorbetegekkel szembeni hátrányos megkülönböztetésre hívják fel a figyelmet, valamint az alapvető jogok fontosságát hangsúlyozzák. A kiadvány online változata megtekinthető a www.idf.org/diabetes-storybook oldalon. Három témakörben ismerteti a cukorbetegek eseteit: az ellátáshoz való jog; az információhoz és oktatáshoz való jog; valamint a társadalmi igazságossághoz való jog.
A beküldött pályamunkák bemutatják, hogy milyen problémákkal szembesültek az érintettek, miként sikerült a problémákat megoldaniuk, s milyen segítséget kaptak az egyéni vagy szervezeti célok megvalósításához.
Cukorbeteg kisgyermek az iskolában
2013 szeptemberében kezdte meg Budapesten általános iskolai tanulmányait 1-es típusú cukorbeteg kislányom, aki ebéd előtt is kap gyors hatású inzulint. Tanítjuk a lányomat, hogy magát ellássa, de nem érett még arra, hogy egyedül inzulinozza magát, szükséges a felnőtt, hozzáértő felügyelet.
Tanítóival többször egyeztettem, írásbeli nyilatkozatot adtam, hogy a szülők kérésére látják el ők gyermekünket. A délutános tanító néni viszi a gyerekeket ebédelni, ezért nagy örömmel fogadtam, hogy elvállalta lányom vércukrának mérését (amit valójában egyedül végez a gyerek, a leolvasásban kell segíteni) és az inzulin beadását.
Az iskola igazgatója azonban október elején közölte, hogy nem vállalja a felelősséget a pedagógusáért, ezért megtiltja neki, hogy ellássa a gyermeket. Ezeket a feladatokat a szülő vagy képviselője oldja meg, az iskola annyit tesz, hogy jó indulatúan beengedi az iskola épületébe a szülőt napközben.
Az iskola környékén, 2 perces sétával elérhető több egészségügyi intézmény, de sehol sem találtam szakképzett ápolót, aki vállalta volna gyermekem napközbeni ellátását. Végül egy munkanélküli ápoló 1 hónapig el tudta végezni a feladatot, természetesen pénzért.
Létezik Magyarországon egy rendelet arról, hogy a tartósan beteg gyermek ellátását az iskolában az iskolai egészségügyi szolgálat (védőnő, iskolaorvos) munkarendjének ezt lehetővé tévő megszervezésével kell megoldani.
Több hivatalban is jártam, de megoldást sehol sem ajánlottak. A minisztérium illetékese azt mondta: a cukorbeteg gyermek inzulinozása az iskolákban és az óvodákban a szülő feladata, ezért kapja a szülő a megemelt családi pótlékot.
Ez az állásfoglalás, és az, hogy az iskolavezetés teljes mértékben áthárítja a cukorbeteg gyermek iskolai ellátását a szülőre, a gyermek biztonsághoz és egészséghez való alapjogát sérti.
Narancsik Ágnes
A legtöbb történetet – szám szerint négyet – a brazil diabétesz-szövetség küldte be, hármat-hármat a kanadai és a lengyel szervezet, míg Indiából, Marokkóból és Magyarországról két-két történet jelent meg a kiadványban. A történetek többségét a nemzeti diabétesz-szervezet juttatta el az IDF munkatársaihoz, hazánkban ezt a feladatot a Diabetes szerkesztősége vállalta fel. Nagy örömünkre szolgál, hogy Magyarország továbbra is aktív szerepet tölt be a cukorbetegség világtérképén.
A társadalmi igazságossághoz való jog
A diabéteszeseknek világszerte szembe kell nézniük a diszkriminációval. A cukorbetegség diagnózisa még mindig – a világ legfejlettebb és legfejletlenebb régióiban egyaránt – a normális élet végét és a társadalmi kirekesztettséget jelenti. Akinek efelől kétsége adódna, olvassa el Narancsik Ágnes és Kocsisné Gál Csilla vallomását és beláthatja: a mai felvilágosult időkben is nehézséget okoz egy cukorbeteg kisgyerek óvodai és iskolai elhelyezése. Mindkét édesanya írása A társadalmi igazságossághoz való jog című fejezetben olvasható.
Ugyanitt találjuk az Ausztriában élő Maria Hillinger elbeszélését: Tobias sikeresen elvégezte az általános iskola első 2 évét, amikor diabéteszes lett. A napközi vezetője közölte a fiú édesanyjával, hogy többé nem látogathatja a foglalkozásokat. A család hiába ajánlotta fel, hogy állják a napközis tanár diabétesz-oktatásának költségét, az intézmény vezetője semmi hajlandóságot nem mutatott az együttműködésre. Tobias anyukája a helyi önkormányzattól, az alpolgármestertől és a polgármestertől is hiába kért segítséget, egy tisztviselő pedig azt mondta neki: egy „ilyen komolyan fogyatékos” gyerek nem járhat a napközibe.
A kanadai Jessica Schmidt 13 éves kora óta cukorbeteg. A diagnózis után elkísérte egy szakápoló az iskolába, beszélt az osztálynak és a tanároknak a diabéteszről és ez megkönnyítette a kislány dolgát. A problémák akkor kezdődtek, amikor osztályt, majd iskolát váltott. A diáktársak ugyanúgy értetlenkednek, mint a helyettesítő tanárok, volt, aki azt is megkérdezte, hogy ragályos-e a cukorbetegség. Jessica ilyenkor inkább mesél erről az állapotról és megválaszolja kicsik és nagyok kérdéseit egyaránt.
Binit H. Gandhi a női cukorbetegekről írt a Diabéteszes történetek könyvében: Indiában a hagyományoknak megfelelően jobban örülnek a fiú utódnak, mint a lánynak, s ha egy kislány vagy felnőtt nő cukorbeteg lesz, akkor nem jut kellő ellátáshoz, komoly vallási rituáléknak vetik alá és megbélyegzik. A kormány ezért úgy döntött, hogy a falusi kislányokat és nőket ingyenes egészségügyi ellátásban részesíti, az orvostanhallgatókat pedig vidéki gyakorlatra kötelezi, hogy biztosítsák minél több érintett kontrollját és leépítsék az előítéleteket. A diabétesz ügyét, főként a nők kezelését támogató szervezetek az indiai kormány messzemenő támogatását élvezik.
250 szó…
„Mert befogad s kitaszít a világ.” (Villon: Ellentétek)
Pontosan 2 évvel azelőtt, hogy e sorokat írom, 3,5 éves, óvodás kislányunk, Juditka válságos állapotban került kórházba, a diagnózis gyermekkori diabétesz. A hír sokkolta az egész családot, rokonságot. – Hogyan kaphat egy kisgyermek ilyen nehéz terhet a sorstól? − ez a kérdés dübörgött éjjel-nappal a fejünkben.
Ismereteket szereztünk a betegségről, megtanultuk a kezelését, legnagyobb félelmünket is legyőzve injekcióztunk…
A gyakorlás és az idő meghozta az eredményt, az először lehetetlennek tűnő feladat hetek alatt napi rutinná vált. Kislányunk szuper jó állapotban volt, boldogok voltunk. Láttunk több diabéteszes gyereket is, nem tűntek másnak, mint kortársaik. Családokat, úgy tűnt, normálisan élnek. Felcsillant a remény, hogy újra mi is „hétköznapi” életet élhetünk.
Nyitottunk, merészek voltunk, úgy éreztük, képesek vagyunk visszaengedni Juditot szeretett óvodájába, kis barátai közé, ahová már nagyon vágyakozott. Csak egyre nem számítottunk, hogy ebben az óvoda vezetője nem lesz a partnerünk, számára túl nagy felelősség lett volna egy diabéteszes gyermek az óvodában. A törvényi előírások nem érdekelték. Sem észérvek, sem tények nem tudták őt meggyőzni, egy diabéteszes gyermek pontosan olyan, mint egy másik kisóvodás, csak ahhoz, hogy valóban így is élhessen, az óvoda részéről egy picit több figyelemre lenne szüksége.
Az elutasítása mélyen érintette családunkat és legfőképpen kislányunkat. Így született meg a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet, hogy a kis diabéteszesek ne kerüljenek kirekesztésre az óvodáskorú gyermek-közösségekből, és az intézmények félelem és előítélet nélkül, tárt karokkal fogadják be őket.
Kocsisné Gál Csilla
Hasonló problémáról írt a pakisztáni Sana Ajmal: jó tanuló és népszerű közösségi ember volt, amikor 16 évesen cukorbeteg lett. A szomszédok ekkor meglátogatták szüleit, hogy részvétüket nyilvánítsák, amiért megfertőzte a lányt a „diabétesz-termesz”. Azt mondták, nem érdemes az oktatására pazarolni a pénzt, jó lenne elhallgatni a cukorbetegségét és minél előbb férjhez adni. A szülők azonban bíztak lányukban és támogatták őt, sőt Sana talált egy pakisztáni férfit, aki elég őrült volt ahhoz, hogy feleségül vegye a diabétesz-termesz által megfertőzött fiatal nőt.
Hisako Saito egy japán nő történetét osztotta meg a gyűjteményben: Yoko első főnökének elmesélte, hogy diabéteszes, aki azt javasolta, tartsa a kollégák előtt titokban. Nem szívesen, de megfogadta a tanácsot, ám egy munkahelyi ebéd előtt elnézést kért, hogy a mosdóban beadja az inzulinját. Egy idősebb munkatárs azonban rászólt: illetlenség felállni az asztaltól étkezés közben. Yoko maradt és csak teázott, miközben a többiek falatoztak. Következő nap hívatta a főnöke és azt mondta, nem kell elmennie a közösségi programokra, ha nem tud úgy enni és inni, mint a többiek. A munkáját nagyra értékeli, de ha nem viselkedik megfelelően, akkor felmond neki. A fiatalasszony inkább önként távozott a cégtől, s azóta soha nem titkolja el állapotát. Igaz, hogy csak részmunkaidőben és ideiglenes állásban dolgozik, de most sokkal boldogabb.
(következő számunkban folytatjuk)
