Visszaemlékezés a gyermekdiabétesz-gondozásra

Az orvosegyetemre 1959-ben kerültem, így az orvosláshoz 50 éve van közöm. Ha arra a kérdésre kellene válaszolnom, hogy ezalatt miben lépett nagyot előre a gyermekek orvosi ellátása, akkor biztosan az első három hely egyikén nevezném meg a cukorbeteg gyermekek gondozásának a változását. És hálát adok az Istennek, hogy ebben nekem is szerepem lehetett.

Az inzulinellátás

Ismeretes, hogy az inzulin felfedezését és elterjedését követően hamarosan Magyarországon is gyártani kezdték ezt az életmentő „csodaszert”. A II. világháború éveiben, majd az azt követő években az ország nem mindenben tudta követni a tudomány és a technika haladását. Az 1960-as évekre ez azt eredményezte, hogy a hazai inzulinellátás minősége jelentősen elmaradt a kor színvonalától. Mennyiségileg volt elegendő inzulin, de a Kőbányai Gyógyszerárugyár által forgalmazott sertés sima (alt) és zink-protamin inzulin hatáserősségének állandósága és főleg tisztítottsága sok kívánni valót hagyott maga után. Az akkori munkahelyemen (Budapest, I. Gyermekklinika) a Barta professzor által gondozott gyermekek közül néhány nagyon labilis anyagcseréjű gyermek kapott csupán korszerűnek mondható nyugat-európai gyártmányú inzulint, de ezen külön engedélyezett készítmények beszerzési lehetősége erősen korlátozott volt. Könnyítést jelentett az import inzulinok beszerzésében, amikor a Novo cég az egyik külkereskedelmi iroda keretén belül képviseletet nyitott Budapesten, és így egyre több cukorbeteg gyermeknek tudtuk beszerezni előbb a proinzulin-mentes (PIF) inzulinokat, majd – az 1970-es évek második felében – az Egészségügyi Minisztérium támogatásával – elsősorban a frissen felfedezett cukorbeteg gyermekeknek – a magasan tisztított (monokomponens, MC) inzulinokat.

1982 őszén hat magyar diabéteszgondozó (3 felnőtt és 3 gyermek) kapott engedélyt arra, hogy a hazai gyógyszer-regisztrációs eljárás keretében próbaként alkalmazhatja a Novo által előállított humán inzulint. (Ekkor ez még aminosav-cserével előállított inzulin volt, csak körülbelül két év múlva tértek át a géntechnikával előállított termékre.) Az volt a megállapodás, hogy minden központ a következő új IDDM-es (mai terminológiával 1-es típusú) betegét kezdi kezelni a humán inzulinnal. Az első beteg nálunk jelentkezett, így a hazai humán inzulinkezelés Tatabányán indult 1982. október elején. Ezt követően rövid időn belül megtörtént a humán inzulinok hazai törzskönyvezése, és a minisztérium hozzájárult ahhoz, hogy minden új cukorbeteg gyermeket ilyen készítménnyel kezeljünk.

A 80-as évek második felében kerültek forgalomba az inzulinadagoló tollak. Reális reményünk volt arra, hogy rövidesen a magyar gyermekek is kaphatnak ilyen eszközt (természetesen a patronos inzulinnal együtt). Ekkor én már a Magyar Diabetes Társaság (MDT) főtitkára voltam, s így kaptam szerepet abban, hogy a pent minél hamarabb megismertessük a gyermekdiabétesz-gondozók vezetőivel. A Novo bécsi irodájától kaptunk 30 NovoPen I. készüléket az oktatáshoz. Igen ám, de hogy lehet ezt hazahozni? Az engedélyeztetés hosszas, bonyolult és esetleges lett volna. Maradt a „csempészés”. A kocsim csomagtartójában hoztam haza, remélve, hogy szerencsém lesz Hegyeshalomnál. Az volt… három héten belül valamennyi gyermekdiabétesz-gondozóban megtörtént az oktatás. Sikeres is volt a pen típusú fecskendőre való átállás mindenhol.

Az otthoni vércukormérés

Ma már el sem tudjuk képzelni, hogy otthoni vércukormérés nélkül is lehetett diabéteszt kezelni. Pedig így volt. Az 1970-es évek végén és a 80-as évek elején néhányunk beszerzett ilyen-olyan reflektometriás vércukormérő készüléket, amit többnyire valamilyen nemzetközi kongresszuson „tarháltunk”. A cégek kis könyörgésre adtak is, hiszen – ezt később mi is megismerhettük – az igazi „zsozsó” nem is a készülékben, hanem a rendszeresen megvett csíkokban van.

Nagy „bátorság” kellett ahhoz, hogy ezeket a készülékeket néhány napra odaadjuk a labilisnak tűnő és megbízható betegeknek. (Megdöbbentő élményem volt az a betegem, aki – a csoki reményében – napi 20–40 alkalommal jelezte a hipó tüneteit. Majd amikor megkapta két napra a masinát, akkor a legalacsonyabb vércukra körülbelül 8,5 mmol/l volt.)

Voltak átmeneti próbálkozásaink (szűrőpapírra vett vércseppből oldottuk ki a cukrot, vagy a stabil színű vércukormérő csíkot kapta meg a beteg, és ezt mértük le a kórházban lévő készülékkel másnap), de az igazi áttörést 1986-ban a hazai vércukormérő készülék (77 Elektronika, DCont I.) jelentette. Igaz, hogy eleinte sok bajunk volt a mérés pontosságával, de – dicséretükre mondom! – mindig kíváncsi volt a szakma véleményére a cég, s rövid időn belül kellő pontosságú készülékkel tudtunk ellátni minden magyar cukorbeteg gyermeket.

A gyermekdiabétesz-gondozó hálózat

Az 1960-as években szervezett gondozás cukorbeteg gyermekeknek csak néhány helyen volt. Ezek közül mind létszámban, mind ismertségben messze kimagaslott Barta professzor gondozási köre. Igen ám, de Zalából, Szabolcsból Budapestre utazgatni nemcsak hogy nem volt kellemes, de kérdéses volt a többórás utazást követő vércukorérték értékelhetősége is. Ezért az 1980-as évek közepén a Gyermek Diabétesz Szekció célul tűzte ki, hogy minden megyeszékhelyen alakuljon gondozó. A rendszeres képzés-továbbképzés eredményeként a 90-es évek közepére el is értük azt, hogy szinte valamennyi nagyobb városban működik azonos elvek szerint dolgozó gyermekdiabétesz-gondozó. Ebben a munkában jelentős szerepe volt a diabéteszes szakápoló képzés megindításának, továbbá az MDT gondozókat ellenőrző és nyilvántartó tevékenységének is.

A cukorbeteg-táborok

A cukorbeteg gyermekek első táborát 1966-ban szintén Barta professzor szervezte Leányfalun. (Képzeljük el: reggel vérvétel, majd a minták szállítása HÉV-en és taxival az I. Gyermekklinikára, s az eredménnyel ismét taxi és HÉV Szentendrére, hogy délután ismert legyen a reggeli vércukor!) Hosszú szünet után a 80-as évek elején ugyanő járta ki azt, hogy a SZOT (Szakszervezetek Országos Tanácsa) balatonlellei gyermeküdülőjében egy turnust kapjanak meg a diabéteszes gyermekek. Így ment ez 1990-ig. Ekkora már az egyes gondozók megerősödtek annyira, hogy önálló tábort szervezzenek, és az állandó gonddal küszködő 100-120 fős lellei táboroztatást fel lehetett váltani a helyi szervezésű táborokra.

Aki volt már táborban, annak nem kell magyaráznom ennek a jelentőségét. Ha netán valaki még nem volt a cukorbeteg gyermekek közül, akkor sürgősen próbálja ki!

Dr. Békefi Dezső